Expert-Ergo Cabinet d'ergothérapeutes
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consultation syndrome d elhers danlos adulte/enfant

 

 

 

 

 Le SED C’est quoi ?

 

 

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.  Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles, des douleurs diffuses… C’est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins.

A ce jour il y a 14 formes génétiquement identifiées, et 1 forme, le SED h (hypermobile) reste génétiquement non identifiée bien qu’il soit la forme la plus fréquemment rencontrée.

 

Depuis 2017, les SED non vasculaires dépendent de la Filière OSCAR. OSCAR réunit les experts des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d’exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et “tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées”.

 

Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris) regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : l’activité Maladies Osseuses Constitutionnelles, l’activité Dysplasie Fibreuse des os et l’activité Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.

 

: une des facette d'intervention de l'ergotherie  : https://www.youtube.com/watch?v=OaEikGiJ_Fk

 

 Nous proposons de vous accompagner dans votre parcours de rééducation et de réadaptation :

 

- évaluation personnalisée par des ergothérapeutes formés à la prise en charge des patients atteints d'une pathologie qui affecte le collagène.

rééducation individuelle/collective

- des conseils personnalisés en réadaptation

 

 

 

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